Herr Brosig, erklären
Sie unseren Lesern bitte die Idee von PaPaSu.de!
Wofür steht dieser Begriff?
Die Idee: Seit 1991 lebe ich nun mit einer unheilbaren
Krebserkrankung, dem multiplem Myelom. Dass ich mit dieser schlimmen
Krebserkrankung heute noch lebe, habe ich sehr fachkompetenten und
patientenfreundlichen Ärzten, dem Einsatz neuester Medizin, unserem
solidarisch finanzierten deutschen Gesundheitswesen, meiner Familie,
den echten Freunden und wohl auch dem lieben Gott zu verdanken. In
1997 gründete ich in Nordrhein-Westfalen, ohne zu ahnen was auf mich
alles zukommen würde, eine Selbsthilfegruppe zur Erkrankung, die
"Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.V.".
Diese Selbsthilfegruppe ist Mitglied der Deutschen Leukämie- und
Lymphom-Hilfe e.V. Bundesverband (DLH). Sehr schnell verstand ich,
worauf es in der Selbsthilfe wirklich ankommt. Die Bedürfnisse der
Patienten und Angehörigen stehen grundsätzlich an erster Stelle.
Alles andere ist zunächst einmal zweitrangig!
Selbsthilfegruppenleiterinnen- oder leiter müssen unbedingt darauf
gefasst sein, dass sie auf jegliche Problematik aus dem
Erkrankungsalltag angesprochen werden. Tabuthemen darf es für
Selbsthilfegruppenleiterinnen/-leiter nicht geben! Ein besonderes
Problem liegt bei meinen alleinlebenden Mitpatienten vor, egal welche
chronische Erkrankung vorliegt. Mit ihren Sorgen, Ängsten und
Wünschen müssen diese Mitpatientinnen und Mitpatienten ganz alleine
leben. Ganz besonders hart trifft es dabei immer wieder vom
Lebenspartner verlassene alleinerziehende Mütter!
Ein Beispiel: Eine
alleinerziehende 50jährige Mitpatientin (Sohn 10 Jahre alt) hatte
weinend im Mai 2003 den ersten telefonischen verzweifelten Hilferuf an
mich gerichtet: "Herr Brosig, ich brauche einen Mann, denn ohne
geliebt zu werden möchte ich nicht mehr leben." Sie berichtete
von ihrem positiven Krankheitsverlauf. Einige Jahre schon liegen keine
Erkrankungsaktivitäten mehr vor! Sie berichtete auch von ihren Treffs
mit gesunden Männern. Diese Männer hatte sie über Zeitungsanzeigen
kennen gelernt und jeder von ihnen hatte ihr gefallen. Beim ersten
abendlichen Essen im Restaurant wollte sie mit diesen Männern ehrlich
und offen über Gott, die Welt und sich selbst reden. Gott und die
Welt kamen bei den Männern gut an und ganz nebenbei, sie sei ja eine
gut aussehende Frau. Die glänzenden Augen und interessierten Blicke
der Männer belegten diese Aussage! Wie sie dann über sich selbst
berichtete und es wagte, über ihre Erkrankung zu sprechen, zeigten
sich die drei Männer überhaupt nicht mehr von der Schönheit und
Weiblichkeit ihrer Gesprächspartnerin angetan. Zunächst Verständnis
aber mit einem abnehmenden Glanz in den Augen und dann das erste
"Äh", "Aber" und "Wenn". Dann folgte
ein "Ich muss nach Hause und wir bleiben ja in Kontakt".
Keiner der drei Männer meldete sich nach dem abendlichen Essen mehr
bei der verzweifelten Frau.
Ich versuchte diese Frau zu
ermutigen, weiter über die Zeitung zu suchen, aber sie war so tief
verzweifelt, dass ich wirklich glaubte, sie wolle nun ihr Leben
beenden. In der schlimmen Not versprach ich ihr, einen alleinlebenden
Mitpatienten zu suchen, der sich dann mit ihr treffen könnte. Beim
Joggen hatte ich dann den "Geistesblitz": Die Gesunden
suchen und finden sich ggf. über die Homepages der Partnersuche. Wenn
Gesunde schon große Probleme bei der Partnerfindung haben, ist diese
Problematik bei chronisch erkrankten Menschen um ein Vielfaches
höher. Eine helfende und sichere Homepage für die PatientenPartnerSuche
www.Papasu.de muss
nun aufgebaut werden! Im Sommer 2003 lernte ich durch einen Zufall den
Design- und Technikexperten und heutigen Freund Hartmut Sokolski (die
Freundschaft entstand durch papasu.de) persönlich kennen. Wir
unterhielten uns offen und ehrlich über die Problematik von chronisch
erkrankten Menschen und meine Idee wurde dann in enger Kooperation
technisch umgesetzt.
Wir hoffen sehr, dass sich nun
über papasu.de sehr viele alleinlebende, chronisch erkrankte Menschen
finden und dann gemeinsam glücklich durch das Leben ziehen können.
Wie viele chronisch
Kranke - sprich Ihre Kernzielgruppe - gibt es in Deutschland
ungefähr?
Laut Schätzung sollen in Deutschland ca. > 10 Mio. Menschen mit
einer chronischen Erkrankung leben. Wie viele jetzt u.a. eine
Partnerin, einen Partner, eine Freundin oder einen Freund suchen, kann
ich beim besten Willen nur grob schätzen. Ich denke, es werden wohl
ca. > 2 Mio. Menschen sein.
Was war Ihre Motivation,
ein solches Angebot zu schaffen?
Nicht nur als langjähriger und sehr erfahrener Patient einer zurzeit
noch unheilbaren Krebserkrankung (Multiples Myelom immerhin 14 Jahre
überlebt - Diagnose zum 30. Geburtstag) habe ich in den Wartezimmern
der Kliniken und Praxen unzählige offene und sehr ehrliche Gespräche
mit meinen Mitpatientinnen und Mitpatienten führen können. Auch als
Gründer sowie ehrenamtlicher Leiter der Plasmozytom / Multiples
Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.V. wurde ich mit den Sorgen, Ängsten
und Wünschen meiner Mitpatienten immer wieder konfrontiert. Dabei kam
heraus, dass in den sogenannten "normalen" Foren nicht über
Krankheiten und deren Probleme gesprochen werden kann. Es mußte also
eine Kontaktbörse geschaffen werden, bei der durch die Offenheit, bei
einer Partnersuche vorhandene Krankheiten zu benennen, spätere
Enttäuschungen weitestgehend vermieden werden, und dennnoch die
Identität des Kontaktsuchenden gewahrt bleibt.
Sie sind erst Ende
letzten Jahres gestartet, haben aber schon über 1.000 Mitglieder.
Davon träumen viele andere Singlebörsen. Wie erklären Sie sich den
Erfolg? Lebt PaPaSu von der Mundpropaganda?
PatientenPartnerSuche ist ein Thema, das bisher eher verschwiegen als
propagiert wurde. Durch den Aufbau der Kontaktbörse PaPaSu.de, und
den Mut der Macher, ein Tabu zu brechen, wurden auch die Medien
aufmerksam. Der besondere Erfolg von PaPaSu.de liegt in der bisher
noch nicht bekannten Art und Aufmachung eines Kontaktportals. So
werden "Step by Step" auch die Wünsche der Mitglieder
berücksichtigt und in die Plattform eingebracht.
Eine solche Seite, die auf die Bedürfnisse der Mitglieder eingeht und
innerhalb weniger Stunden reagieren kann, z.B. durch den Einbau der
Funktion der Schriftvergrößerung in mehren Stufen, ist einmalig auf
dem Markt der Kontaktbörsen und spricht sich in allen bekannten und
weniger bekannten Foren schnell herum. Wenn Sie im September 2005 bei
der Suchmaschine "Google" den Begriff "papasu"
eingeben, erhalten Sie in der deutschen Suchliste >800
Verknüpfungen. Das ist doch schon sehr beachtlich.
PaPaSu lädt auch nicht
chronisch Kranke ein, mitzumachen. Wie hoch ist deren Anteil - und
warum suchen diese Menschen nicht bei einer "normalen"
Singlebörse, sondern bei Ihnen?
Unser Leben ist nicht eingeteilt in: "Hier die Einen - und dort
die Anderen". Leider ist es so, dass chronisch kranke Menschen,
wir sprechen von Patienten, von Menschen ohne Erkrankung, nennen wir
sie mal: Nichtpatienten, ausgegrenzt, isoliert werden, oder sich
selbst isolieren. Da wir aber alle in einer einzigen Gemeinschaft
leben, wirken wir bewußt gegen jegliche Isolation bzw. Abgrenzung.
Toleranz ist für die Menschen, die zu PaPaSu kommen, kein Fremdwort
und ggf. sind diese ja über die Intoleranz so genannter
"gesunder Singels" enttäuscht. Wieviele Nichtpatienten bei
PaPaSu sind, können und wollen wir nicht benennen, da es keine
Statistik darüber gibt - eben, weil wir keine Isolation wollen.
Sind Ihre Mitglieder
eigentlich primär an einer Partnerschaft oder primär an einem
Austausch mit Gleichgesinnten interessiert? Welchen Stellenwert haben
Freundschaften bei hnen - worum es in den üblichen Singlebörsen ja
eher weniger geht?
Primär wollen diese Mitglieder eins, sie wollen nicht mehr alleine
durch das Leben ziehen. Ob sie dabei an eine feste Partnerschaft oder
einen festen Freundeskreis denken, ist einmal dahingestellt. Die
ersten Erfahrung haben gezeigt, dass der Wunsch nach einem
Lebenspartner sich mit dem Wunsch nach einer Freundschaft die Waage
hält. Der krankheitsbedingte Erfahrungsaustausch zwischen den
Gleichgesinnten findet mehr in den speziellen Selbsthilfegruppen statt
und die soll, die will und die kann papasu.de mit Sicherheit nicht
ersetzen. Darum bietet PaPaSu den Selbsthilfegruppen eine Verlinkung
und Veröffentlichung ihrer Daten an. Das wir nun trotzdem auch die
Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch anbieten, liegt daran, dass nicht
jeder chronisch erkrankte Mensch ein Mitglied in einer
Selbsthilfegruppe werden möchte.
Chronisch erkrankte
Mitpatienten berichten oft von einer enttäuschten Freundschaft. Meine
wenigen echten Freunde habe ich in der schweren Zeit unmittelbar nach
der Krankheitsdiagnose kennen gelernt. Meine echten Freunde schätze
ich sehr und deswegen bin ich der Meinung, dass papasu auch den
Bereich der Freundschaftssuche abdecken sollte.
In Ihrer Webseite steckt
viel Herzblut, wie man sehr leicht merkt. Die Mitgliedschaft ist
jedoch kostenlos. Wie finanzieren Sie die Ausgaben für
Programmierung, Technik, Server, Werbung etc.?
Die Erstellung dieser Webseite war ein Herzenswunsch, also sollte so
eine Seite auch mit viel Herzblut erstellt werden. Aber nicht allein
mein Herzblut steckt in papasu.de, das Herzblut vom Webmaster und
heutigen Freund Hartmut Sokolski ist es gewesen welches den Aufbau
dieser Webseite überhaupt so möglich gemacht hat. Er ist der jenige,
der sich nach den technischen Bedürfnissen unserer Mitglieder immer
wieder orientiert und die oft berechtigten guten Ideen in papasu.de
auch einbringt. Wichtig dabei ist, dass sich PaPaSu von allen anderen
Anbietern nicht nur inhaltlich sondern auch äußerlich unterscheidet,
und die Mitglieder sich sofort mit der Seite identifizieren können.
Bedenken Sie bitte, dass viele Mitglieder keine PC-Erfahrung besitzen,
nicht wissen wie man ein Bild hochlädt, oder erst einmal eine
Orientierung insgesamt im Umgang mit Internetseiten bekommen müssen.
Darüberhinaus muss bei der Gestaltung und Funktion der Seite auf die
seelischen und körperlichen Empfindungen der Mitglieder eingegangen
werden. Diese Spezifitäten, die PaPaSu aufweist, machen dieses
Herzblut aus. Damit sind wir einmalig.
Finanziert wird die Webseite
durch Sponsoren! Wir würden uns natürlich sehr darüber freuen, wenn
weitere Sponsoren dazu kommen würden, denn papasu.de verlangt eine
zeitlich umfangreiche Pflege (Support, Serviceleistungen der
Bildbearbeitung etc.) sowie Kosten durch Programmierung und Wartung
durch den Betreiber, Hartmut Sokolski (www.welverweb.de).
Zu Ihrer Person: Ihnen
wurde das Bundesverdienstkreuz verliehen! Herzlichen Glückwunsch -
das kann wahrlich nicht jeder von sich behaupten. Stand diese
Verleihung auch im Zusammenhang mit PaPaSu?
Vielen lieben Dank. Die Verleihung des Ordens stand nicht im
Zusammenhang mit Papasu.de. Jahre vor der Idee papasu.de wurde die
Empfehlung an den Bundespräsidenten gerichtet.
Sind Sie selbst aktiv bei
PaPaSu auf der Suche? Und haben Sie schon eine Partnerin gefunden?
Nein, ich suche keine Partnerin aber Freunde die mich in der wichtigen
Arbeit der Selbsthilfe unterstützen (Teamarbeit) suche ich immer!
Abschließend unsere
Standardfrage: Was sind Ihre nächsten Ziele? Wo sehen Sie PaPaSu in
fünf Jahren?
Vorab: Ich danke u.a. den lieben Gott, dass ich mit meiner unheilbaren
Erkrankung schon 14 Jahre leben durfte! Papasu.de soll Mitpatienten
über den jetzigen Rahmen von Deutschland, zunächst Österreich und
der Schweiz.
Herr Brosig, wir danken
Ihnen herzlich für das Gespräch!
Keine Ursache, wenn sie es wünschen und wir beide gesundheitlich dazu
in der Lage sind, können wir uns in fünf Jahre gerne wieder
sprechen!
Nachtrag:
Jörg Brosig ist leider im Juni 2006 (rund 7 Monate nach diesem
Interview) verstorben.
|